Eric face terapii de la 3 luni. Uneori, când mă gândesc la asta, îmi dau seama cât de puțin din copilăria lui a fost lipsit de drumuri la specialiști, exerciții, ședințe și tot ce a venit odată cu diagnosticul lui. El are sindromul Snijders Blok-Campeau, un sindrom genetic extrem de rar, și a trecut și prin alte probleme de sănătate, inclusiv o afecțiune oncologică. A trecut prin mult prea multe pentru un copil atât de mic. Și totuși, când te uiți la Eric, vezi un copil fericit, puternic și hotărât. Un copil care continuă să încerce, să învețe și să meargă înainte. Noi știm câtă muncă se află în spatele progreselor lui și cât de mult înseamnă fiecare lucru pe care reușește să îl facă.
Povestea acestei asociații a început cu Eric și cu dorința noastră de a-i oferi tot sprijinul de care are nevoie. De când avea doar 3 luni, viața noastră s-a învârtit în jurul terapiilor, al specialiștilor, al investigațiilor medicale și al tuturor lucrurilor pe care le-am făcut pentru ca el să aibă cât mai multe șanse. În tot acest timp, am înțeles cât de important este accesul la terapiile potrivite, dar și cât de greu poate fi să susții toate aceste costuri, lună de lună, ani la rând. Ca părinți, ne dorim să îi oferim lui Eric tot ce l-ar putea ajuta. Să putem continua terapiile de care are nevoie, să îi oferim acces la servicii medicale și să nu fim nevoiți să renunțăm la oportunități importante din cauza banilor. Din păcate, dorința de a face tot ce este mai bine pentru copilul tău nu înseamnă întotdeauna că ai și posibilitatea financiară de a face toate aceste lucruri.
Pentru noi, independența nu este un cuvânt mare și nici un ideal îndepărtat. Este o dorință care se construiește zi de zi, cu răbdare, cu multă munca și cu speranța că mâine va fi puțin mai bine decât astăzi. Atunci când crești un copil care are nevoie de sprijin suplimentar, ajungi să privești lucrurile diferit. Înveți să te bucuri de reușite care, pentru alții, pot părea mici. Înțelegi câtă muncă se poate ascunde în spatele unui gest, al unui cuvânt, al unei abilități noi sau al unui pas înainte. Descoperi că progresul nu vine întotdeauna repede și că uneori drumul poate fi obositor, imprevizibil și plin de întrebări. Dar înveți și să nu renunți la speranță.