Șansa la o viață independentă

Ca orice părinți, ne dorim ca Eric să crească și să ajungă să se descurce cât mai bine singur. Să poată spune ce își dorește, ce îl doare sau ce îl supără, să înțeleagă ce se întâmplă în jurul lui și să poată face propriile alegeri. Sunt lucruri care pentru mulți copii vin firesc odată cu vârsta, dar care pentru Eric necesită mult mai mult timp, exercițiu și sprijin.

În cazul lui, sindromul genetic afectează mai multe arii ale dezvoltării printre care limbajul, gândirea, atenția, echilibrul și abilitățile motorii. Toate acestea au un rol important în dobândirea independenței. De exemplu pentru a putea să se îmbrace singur, un copil trebuie să înțeleagă ce are de făcut, să își coordoneze mișcările și să își mențină atenția asupra activității. Pentru a putea comunica ceea ce își dorește, trebuie să învețe să se exprime și să îi înțeleagă pe cei din jur. Sunt abilități care se dezvoltă treptat și care în cazul lui Eric, necesită intervenții adaptate dificultăților sale.

Unul dintre cele mai importante lucruri pentru noi este ca Eric să poată comunica. Să ne poată spune atunci când are nevoie de ceva, când nu se simte bine sau când îl deranjează un anumit lucru. În prezent, multe dintre nevoile lui trebuie înțelese de noi din comportamentul și reacțiile lui. Pe măsură ce va crește, ne dorim să poată exprima singur cât mai multe dintre aceste lucruri, fără să depindă mereu de cineva care să ghicească ce încearcă să transmită. Comunicarea înseamnă mai mult decât a putea vorbi. Înseamnă să poți participa la o conversație, să îți exprimi preferințele, să refuzi ceva ce nu îți dorești și să poți cere ajutor atunci când ai nevoie.

La fel de importante sunt abilitățile care țin de îngrijirea personală și de activitățile de zi cu zi. Ne dorim ca Eric să învețe să mănânce singur, să se îmbrace, să folosească toaleta și să își formeze rutine care să îl ajute să se descurce mai ușor. Fiecare dintre aceste lucruri presupune mai multe etape de învățare, iar uneori este nevoie să lucrăm mult timp la o singură abilitate. Nu este suficient să reușească să facă un lucru o dată. Important este să ajungă să îl înțeleagă, să îl repete și, în timp, să îl poată face fără ajutor.

Independența înseamnă însă și capacitatea de a înțelege situațiile din jur, de a recunoaște eventualele pericole și de a reacționa corespunzător. Pe măsură ce Eric crește, aceste lucruri vor deveni tot mai importante. Ne dorim să poată participa la activități alături de alți copii, să se adapteze unor medii noi, să învețe să respecte reguli simple și să capete suficientă încredere încât să încerce lucruri noi. Nu ne așteptăm să le învețe pe toate deodată, dar fiecare abilitate dobândită îl poate ajuta să se descurce mai bine în situațiile pe care le va întâlni.

Când ne gândim la independența lui Eric, ne gândim în primul rând la viitorul lui. La anii în care va crește și va avea nevoie să facă tot mai multe lucruri fără noi. Ca părinți, este firesc să ne întrebăm cum se va descurca atunci când nu vom mai putea fi permanent lângă el. Cine îi va înțelege nevoile? Va putea spune când ceva nu este în regulă? Va ști să ceară ajutor? Sunt întrebări la care nu avem încă răspunsuri, dar care ne fac să înțelegem cât de importante sunt lucrurile pe care încearcă să le învețe acum.

Eric are un potențial mare de dezvoltare, iar progresele pe care le-a făcut până în prezent ne dau încredere în capacitatea lui de a dobândi noi abilități. Faptul că astăzi nu poate face anumite lucruri nu înseamnă că nu le va putea învăța în viitor. Dezvoltarea lui are un ritm diferit, iar pentru unele obiective va avea nevoie de mai mult timp decât alți copii. Tocmai de aceea, este important ca așteptările noastre să fie adaptate posibilităților lui, fără să îi subestimăm capacitatea de a progresa.

Terapiile au un rol esențial în acest proces. Prin kinetoterapie, logopedie și alte intervenții specializate, în funcție de nevoile lui, Eric poate lucra la dezvoltarea abilităților necesare pentru a deveni cât mai independent. Însă ceea ce învață în cadrul ședințelor trebuie exersat și în viața de zi cu zi, în situații obișnuite, până când ajunge să folosească acele abilități în mod natural. Scopul nu este doar să reușească să execute un exercițiu la terapie, ci să poată folosi ceea ce a învățat atunci când are cu adevărat nevoie.

Pentru noi, o viață independentă nu înseamnă neapărat o viață fără niciun fel de ajutor. Este posibil ca Eric să aibă nevoie de sprijin și la maturitate, pentru anumite activități sau situații. Ceea ce ne dorim este ca acest sprijin să fie cât mai redus acolo unde poate învăța să se descurce singur și să aibă posibilitatea de a participa cât mai mult la propria viață. Să poată lua decizii potrivite capacităților lui, să își exprime dorințele și să aibă parte de experiențe care să îl ajute să se dezvolte în continuare.

Nu putem ști exact cât de independent va deveni Eric, dar avem motive să credem că poate face progrese importante. Iar pentru noi, acesta este cel mai bun motiv să continuăm să îl sprijinim.

Ne dorim ca, peste ani, Eric să poată face singur cât mai multe dintre lucrurile pentru care astăzi are nevoie de ajutorul nostru. Să aibă posibilitatea de a alege, de a comunica și de a se bucura de viață în felul lui. Iar atunci când va avea nevoie de sprijin, să poată spune asta și să fie înțeles.

Aceasta este șansa la o viață independentă pe care ne dorim să i-o oferim.